La storia di Alice e Margherita

La storia di Alice e Margherita

Alice vide “tutto bianco” al momento della diagnosi. Poi incontrò la nostra Associazione e trovò un percorso per sua figlia Margherita, che oggi ha 6 anni, frequenta la scuola e pratica sport e attività come tutti gli altri bambini. “I bambini autistici hanno gli stessi diritti degli altri bambini e possono fare le stesse cose, senza aspettarsi però che le facciano come gli altri”.

“Al momento della diagnosi il medico parlava e io vedevo tutto bianco. Io sono una persona da punti cardinali e mi ricordo questa sensazione stranissima, di aver perso ogni punto di riferimento”: inizia così la testimonianza di Alice, mamma di Margherita, 6 anni, in cura dal 2015 al centro Facciamo Breccia di Roma anche grazie alla solidarietà di quanti negli scorsi anni hanno sostenuto la nostra associazione attraverso l’iniziativa “Solidarietà piccante – Un peperoncino per l’autismo”.
“Margherita aveva due anni quando le venne fatta la diagnosi. In quel momento ti senti risucchiato, nelle sabbie mobili. Chiesi ‘che succederà?’ e il medico mi disse che nessuno poteva dire come sarebbe andata, ma questo non significava che non si poteva provare a fare qualcosa”, ha raccontato Alice. Purtroppo al momento della diagnosi, “esci dallo studio del medico che non sai cosa fare, dove andare. Ti dicono di metterti in lista di attesa alla Asl, di farle fare psicomotricità. E così iniziai con la psicomotricità privatamente, ma mi resi subito conto che non aveva senso”. Di fronte a uno Stato assente e a terapie che non davano risultati, Alice ha la fortuna di imbattersi in persone che l’ascoltano e che le indicano un cammino: “Al termine di un convegno di medici sull’autismo mi avvicinai al presidente dell’Associazione Una breccia nel muro, Alberto Zuliani. Nel suo intervento era stato crudo, aveva subito detto che ‘l’autismo non si cura’, ma poi aveva illustrato cosa si poteva fare per migliorare la qualità della vita delle famiglie con bambini autistici, dando fiducia”. Il primo passo, Alice lo sottolinea, sono i genitori a doverlo fare, “accettando la diagnosi e decidendo cosa fare, se rimanere fermi e piangersi addosso o trovare un sistema per andare avanti. Zuliani aprì l’agenda e mi diede un appuntamento. E una volta iniziato il percorso a Breccia, con il trattamento Aba, i risultati ci furono subito. A distanza di due, tre settimane Margherita indicava”.
Non è solo il bambino a iniziare un percorso, tiene a rimarcare Alice, ma tutta la famiglia. I terapisti sono chiari: ai genitori non è consentita la “fuga dal compito: una volta che fai una richiesta al bambino, devi pretendere che la esegua. Non bisogna cedere al pietismo. Se fai una richiesta che sai alla portata del bambino, non bisogna fermarsi davanti alla sua scarsa voglia di farlo, né accontentarsi che venga eseguita in modo approssimativo. Perché se in quel momento sono io ad accontentarmi, sarà poi anche il bambino ad accontentarsi di un risultato parziale. Anche perché l’obiettivo poi si sposta gradualmente. Al centro Facciamo breccia insegnano al bambino a imparare, in modo che nel mondo esterno, dove l’80% delle persone non sa nulla di autismo, possa così assorbire quello che gli piace o che gli è utile. A noi genitori viene data la ricetta, siamo poi noi a cucinare il piatto”.
“Con il coraggio di Breccia” Alice combatte ogni giorno “la guerra di Margherita” perché sia riconosciuto che “i bambini autistici hanno gli stessi diritti degli altri bambini”. Così a scuola, dove Margherita frequenta il tempo pieno (40 ore), ridotto a 25 per le ore di terapia, Alice ha dovuto pretendere che ci fosse l’insegnante di sostegno per le tutte le 25 ore. “Noi siamo stati fortunatissimi per le persone incontrate, ma la prassi è sentirti dire ‘il bambino è scoperto, è agitato, lo venga a prendere’. Il primo anno sono andata a prenderla un giorno a settimana mezz’ora prima, convinta della necessità di andare incontro alle maestre. Ma il secondo anno ho detto loro che mi dispiaceva tanto, che le capivo, che non era colpa loro, ma che non era Margherita ad essere scoperta, ma tutta la classe. Se Margherita ha un problema, ahimè ce l’hanno tutti i bambini della sua classe, perché tutti hanno bisogno che ci sia l’insegnante di sostegno e tutti hanno lo stesso diritto di stare in classe. Non perché gli altri non sono autistici hanno più diritto di Margherita di godere di questa mezz’ora in più di classe! Ho detto quindi che se la mezz’ora non era coperta, tutta la classe doveva andare a casa. Ho chiesto di decidere tra ‘escono tutti o non esce nessuno’. E Margherita ha avuto la copertura”.
Il “coraggio di Breccia” ha spinto Alice anche a iscrivere Margherita a diverse attività – nuoto, calcio, pattinaggio ed equitazione – dove ha incontrato istruttori che non hanno esitato a dedicare il proprio tempo per chiedere al centro Facciamo breccia come relazionarsi con un bambino affetto da autismo. “Il problema non è dire che Margherita è autistica, io lo dico spesso, perché Margherita è autistica. Alcuni suoi comportamenti possono mettere a disagio e in difficoltà chi non sa come prenderla. E’ fondamentale spiegare che se magari ti stringe, per lei è un abbraccio forte, se strilla è perché è agitata e allora si canta per tranquillizzarla”.
Per questo motivo Alice partecipa attivamente alle giornate di sensibilizzazione e raccolta fondi “Solidarietà piccante – Un peperoncino per l’autismo”, perché “per me è un privilegio poter testimoniare in prima persona che la struttura Facciamo breccia è seria. Racconto che mia figlia fa terapia Aba, che funziona, e non lo dico per pietismo, ma per poter testimoniare che funziona, che è efficace. Se trovo persone disposte ad ascoltare, racconto tutto il mio percorso. Come lo faccio con le mamme dei bambini di scuola e con quelle dei bambini con cui Margherita fa le attività sportive, facendo conoscere Breccia e le sue iniziative. Perché è giusto che i bambini conoscano la situazione, e imparino a relazionarsi con lei. E’ importante condividere i traguardi raggiunti, aprirsi su questo tema, parlare di quella che è la propria realtà. Perché paradossalmente se l’autismo è il 90% della tua vita, di fatto è la parte più piccola che condividi con le persone che incontri durante il giorno. E le iniziative di ‘Solidarietà piccante – Un peperoncino per l’autismo’ mi permettono di aprirmi su questo tema in modo piacevole, in mezzo ai colori del peperoncino”.

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