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Le cure Aba per l’autismo vanno garantite ai bambini e pagate dal Servizio sanitario nazionale. Il Tribunale civile di Roma, con ordinanza del 9 ottobre 2018, ha accolto il ricorso avanzato da una coppia di genitori di un bambino di 5 anni affetto da autismo, costretti a rivolgersi a Centri privati data l’inadempienza del Ssn.
Con sentenza pubblicata il 15 novembre, la Corte Costituzionale ha annullato la legge della regione Campania “Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età evolutiva con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico”. Sentenza giuridicamente fondata, ma che lascia l'amaro in bocca.
Per qualificare la rete delle strutture residenziali e semi-residenziali rivolte alle persone affette da disturbi dello spettro autistico, la Regione Emilia-Romagna ha messo a punto un progetto pilota biennale, “Meglio accogliere, accogliere meglio”, che ha ottenuto dall’Istituto superiore di sanità un finanziamento da 1 milione di euro.
Presso la sede di “Una breccia nel muro” a Roma fra dicembre e febbraio prossimi si svolgerà un corso RBT (Registered Behavior Technician) per tecnici del comportamento che vengono qualificati a svolgere interventi basati sull’Analisi comportamentale applicata (ABA, Applied Behavior Analysis). Inizio il 15 dicembre, conclusione il 17 febbraio.
Si è chiusa a fine ottobre la settima edizione di “Solidarietà piccante. Un peperoncino per l’autismo”, la manifestazione indetta dalla nostra Associazione per sensibilizzare la popolazione sulla tematica dell’autismo e per raccogliere fondi. La campagna ci ha accompagnato - anno dopo anno - dal 2102, quando eravamo appena costituiti.
Alice vide "tutto bianco" al momento della diagnosi. Poi incontrò la nostra Associazione e trovò un percorso per sua figlia Margherita, che oggi ha 6 anni, frequenta la scuola e pratica sport e attività come tutti gli altri bambini. "I bambini autistici hanno gli stessi diritti degli altri bambini e possono fare le stesse cose, senza aspettarsi però che le facciano come gli altri".
“Al compimento dei 18 anni l'autismo evapora e sembra che le persone che ne sono affette guariscano di colpo. Perché se già prima dei 18 anni l’assistenza è carente, dopo non c'è un’offerta di servizi minimamente appropriata e il carico di interventi specialistici finisce per ricadere quasi del tutto sulle famiglie”. E’ Alessandro che parla.
Una visita speciale, quella avvenuta il 16 novembre scorso presso la sede di Roma della nostra Associazione da parte di venti insegnanti di una scuola speciale danese, la Troldkærskolen di Rodding. Dopo un primo momento conviviale, l’incontro è entrato nel vivo. Lo staff di Breccia ha illustrato i principi e le tecniche della nostra attività.
Ellen Notbohm, scrittrice e mamma di un bambino con autismo, nel libro "10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi" (pubblicato in Italia della casa editrice Erikson) si mette nei panni di coloro che soffrono di questo disturbo, immaginando che siano loro a suggerire agli adulti le "10 cose" essenziali da tenere a mente.
L’Istituto Superiore della Sanità è al lavoro per redigere le nuove Linee Guida per il disturbo dello spettro autistico, che saranno pronte nel giro di un anno e mezzo. Per la prima volta ci saranno raccomandazioni distinte per bambini e adolescenti e per adulti, rispondendo così alla storica critica per cui “a 18 anni gli autistici spariscono”.