Cosa fare dopo la diagnosi

Alcune buone prassi

Da diversi anni e in più parti del mondo, sono state studiate e pubblicate le evidenze scientifiche relativamente ai modelli clinici più efficaci per l’autismo. Un intervento educativo efficace non può prescindere da alcune caratteristiche strutturali, valide, in generale, per tutti gli approcci:

 

  • Valutazione funzionale delle abilità
  • Formazione e inclusione della famiglia e degli insegnanti
  • Intensità (numero di ore)
  • Precocità (bambini più piccoli ottengono maggiori risultati)
  • Supervisione degli interventi
  • Intervento multi-contesto (effettuato in più ambienti)
  • Monitoraggio costante dei progressi
  • Applicazione di strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (ove necessario)
  • Training sulle abilità sociali, imitative e sulla comunicazione

 

Parallelamente, la scelta dell’approccio educativo può riguardare gli interventi di sviluppo o comportamentali. Fra quelli più studiati ricordiamo l’ABA (Applied Behavior Analysis), l’ESDM (Early Start Denver Model) e il modello TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children). Accanto a questi tre approcci che presentano simiglianze e differenze, negli ultimi anni sono stati validati alcuni modelli d’intervento educativo naturalistici con risultati simili; essi sono poco diffusi in Italia. È molto utile un approfondimento riguardo ai modelli di parent training i quali prevedono la mediazione della terapia da parte dei soli genitori (eventualmente con una supervisione esperta). Questi ultimi modelli stanno ricevendo sufficienti evidenze scientifiche riguardo alla loro efficacia, sebbene siano stati ancora poco studiati mediante esperimenti controllati e randomizzati.

43. E. buone prassi
43. F. cosa non fare

Cosa non fare dopo aver ricevuto la diagnosi

Ricevere una diagnosi di autismo per il proprio bimbo getta entrambi i genitori nello sconforto e nel disorientamento; questo rende la famiglia particolarmente vulnerabile e impoverisce le sue risorse per intraprendere il percorso più idoneo per il bambino e l’intera famiglia. La prima reazione è quella di consultare molti siti web per avere conferma dell’appropriatezza della diagnosi rispetto ai sintomi mostrati dal bambino e per cercare indicazioni (e possibilmente conforto) attraverso la lettura di esperienze simili di altre famiglie. In generale, le Linee guida per i disturbi dello spettro autistico pubblicate dal Ministero della salute, o altri contributi di analoghi istituti scientifici, utilizzano un linguaggio molto tecnico, ostico talvolta agli stessi operatori, e quindi di comprensione non facile. Sicuramente le Linee guida hanno dimostrato che, oltre agli approcci già citati, non ci sono evidenze di efficacia per altri trattamenti talora utilizzati per l’autismo (diete a base o prive di glutine/caseina, assunzione di integratori, chelazione, tecniche sensoriali, inalazione di ossigeno, comunicazione facilitata e così via). Soltanto alcuni farmaci si sono mostrati in grado di alleviare alcuni sintomi correlati alla sindrome, come per la riduzione di disturbi del sonno e del comportamento.

Diagnosi di autismo ad alto funzionamento

I bambini con autismo ad alto funzionamento non presentano ritardi significativi nel linguaggio e nelle abilità cognitive. Non compaiono, inoltre, ritardi rilevanti nelle abilità di cura di sé, nel comportamento adattivo e nella curiosità per l´ambiente circostante adeguati per l´età. È anche meno probabile che il profilo clinico comprenda manierismi motori e fissazione per parti di oggetti come nell´autismo, mentre può essere presente un interesse circoscritto che consuma una grande quantità del tempo del bambino, dedicato ad accumulare fatti e informazioni. Tali diagnosi spesso non sono riconosciute fino all´inizio dell´età scolare. Infatti,  nei bambini molto piccoli i segnali della sindrome possono essere meno percepibili e facilmente mimetizzati a casa e a scuola. Genitori (specialmente le madri) e insegnanti possono essersi preoccupati per alcuni aspetti dello sviluppo cognitivo del bambino, in particolare per il ragionamento sociale, ma in modo intuitivo e quindi difficile da descrivere ai medici. Le valutazioni formali evidenziano un ritardo significativo o un profilo di sviluppo cognitivo inusuale soltanto da quando ci si aspetta che il bambino dimostri abilità cognitive più avanzate.

A volte genitori di bambini che hanno ricevuto una diagnosi di autismo ad alto funzionamento vivono sentimenti contrastanti. Da un lato si sentono increduli rispetto a tale diagnosi, dubbi che sono spesso  alimentati anche da altri adulti che ruotano intorno al bimbo, descrivendolo come soltanto un po’ “scostumato” o “impacciato”, forse con l’intento di rassicurare i genitori. Dall’altro lato, quando emergono le aspettative sociali attorno al bambino, compresi i comportamenti da mettere in atto nella comunità, i genitori con l’aiuto dei professionisti si rendono conto che tali comportamenti manifestati dal bambino non sono in linea con quelli dei pari. Nella sfera sociale i bimbi possono avere difficoltà a comprendere situazioni complesse mostrandosi impacciati o ingenui, rispettando meno le regole sociali, soprattutto per quanto concerne la conversazione. Riguardo al linguaggio possono rimanere ancorati al significato letterale delle parole e presentare difficoltà legate alla pragmatica come: parlare troppo o troppo poco, non rispettare la turnazione, parlare spesso dei soliti argomenti, essere poco propensi e interessati a chiedere informazioni personali di altre persone, avere difficoltà a istaurare legami di amicizia e affettivi. Tali difficoltà, soprattutto nel periodo adolescenziale, possono avere un peso considerevole creando un divario più evidente con i pari e non è insolito percepire nei bambini sintomi d’ansia o depressivi per questi vissuti.

Come per gli altri bimbi più gravi, anche per loro è necessario che l’intervento sia personalizzato. Non è semplice trovare professionisti con competenze ed esperienza clinica per bambini ad alto funzionamento. Tali competenze dovrebbero includere conoscenze sullo sviluppo e sul potenziamento delle abilità sociali e sulla pragmatica della comunicazione, così come sulla teoria della mente. Possono essere suggeriti, oltre l’intervento comportamentale, interventi di psicoterapia ad approccio cognitivo e interventi in gruppi  sulle socal-skills. Sono utili anche interventi di peer-tutoring e un supporto alle aree accademiche, laddove se ne presenti il bisogno. Infine, è importante far partecipare quanto più è possibile il bambino a eventi all’interno della comunità, a gruppi sportivi e ludici che hanno come scopo primario la socializzazione.

43. G. autismo alto funzionamento