Matteo ha detto mare

mare

di Marco Sabatini Scalmati

La storia di Matteo, della sua mamma e del suo papà inizia una mattina d'inverno quando la psicologa dell'asilo che Matteo frequentava ci chiama per un incontro. Veniamo a sapere che Matteo non si relaziona con gli altri bambini e, per la maggior parte del tempo, se ne resta seduto in disparte, in silenzio, con il viso rivolto verso la parete.

In pochi minuti quella psicologa, così attenta e gentile, sgombrava il campo da tutte le giustificazioni che, fino ad allora, ci eravamo date per spiegarci le sue stranezze, che ci ostinavamo a non vedere: lo sguardo sfuggente, il disinteresse per i giochi e le relazioni, lo sfarfallio delle mani, la regressione nel linguaggio, che era andato spegnendosi, le crisi, associate al pianto, che andavano generalizzandosi, il fatto che lo chiamavi e non si girava mai. Eppure era molto affettuoso con tutti!

Ci dicevamo: "sarà il carattere", "sarà stanco", "chissà che è successo all'asilo". Ma non era successo proprio niente!

Quel giorno la nostra vita è cambiata. Iniziava infatti un lungo percorso fra ospedali e centri specialistici che, a loro volta, indirizzavano verso altri ospedali e altri professionisti del settore. Quante analisi, visite, ricoveri per cercare una causa "funzionale" al problema. Ma gli esami risultavano sempre negativi.

Cercavamo di capire, andando per esclusione, cosa avesse nostro figlio. Matteo aveva due anni e mezzo.

Ci dicevano che si trattava di un ritardo dello sviluppo, ma che era troppo piccolo per una diagnosi precisa: "vediamoci fra qualche mese". Ma come facevamo ad aspettare. E così, per non perder tempo e per rispondere alle prime, seppur approssimate indicazioni diagnostiche, facevamo iniziare a Matteo le terapie che ci venivano suggerite: logopedia, psicomotricità, a cui si sarebbe aggiunta, più avanti, la comportamentale. Matteo intanto cresceva e arrivava alla scuola materna con le "battaglie" per avere le ore di sostegno adeguate, l'AEC adeguata, sforzandoci di sensibilizzare le insegnanti ad aiutarlo e a spronarlo. E noi, nel frattempo, che per sostenerlo, e per sostenerci, prima la mamma e poi insieme, abbiamo fatto terapia di coppia.

Il tempo passava ma Matteo registrava solo piccolissimi progressi, chissà quanto dovuti agli sforzi nostri e dei terapisti - per carità tutti bravi - che si avvicendavano con lui. Le crisi di pianto, per esempio, non cessavano ma, al contrario, aumentavano. Per tre lunghi anni Matteo ogni notte (ogni notte!) si svegliava per piangere e urlare disperato nel letto. E queste crisi erano sempre più intense: una, due, tre, quatto ore; al termine delle quali, quando era ormai mattino, stremato si riaddormentava.

Allora ecco avvicendarsi visite neurologiche, esami al cervello, risonanze magnetiche senza e con contrasto all'encefalo…forse è un tumore…

Alla fine i neurochirurgi escludono che la lesione sia implicata nel problema. Allora ricominciamo le ricerche in nuovi centri, con nuove ipotesi.

Intanto noi sognavamo che lui parlava e che noi la notte dormivamo.

Lo scorso anno, finalmente, arriva una diagnosi precisa: disturbo dello spettro autistico, anzi Autismo!

Un colpo duro da accettare, ma almeno sapevamo finalmente cosa aveva. Restava da decidere cosa fare.

Il prof. Giorgio Albertini, il primario del centro San Raffaele Pisana di Roma, nel quale Matteo portava avanti il suo percorso terapeutico, alla luce della diagnosi e degli scarsi progressi registrati da Matteo nell'ultimo periodo, concordava che bisognava trovare un'altra strada. "Serve una 'scossa' - disse - vi consiglio la terapia ABA".

E così ci mettemmo alla ricerca di un centro ABA. Ormai avevamo le idee chiare. Negli anni avevamo costruito una rete di relazioni fatta di tanti specialisti, di tanti genitori. Prendevamo informazioni e fissavamo appuntamenti. Ogni volta c'era però qualcosa che non ci convinceva, che ci lasciava pensare, fino a quando non siamo arrivati a 'Una breccia nel muro'.

Vedendo la struttura, parlando con il dott. Leonardo Fava e con gli operatori abbiamo capito subito che "la breccia" era quello che cercavamo.

E così eccoci qua. Matteo ora frequenta sia la 'breccia' sia il San Raffaele. I terapisti dei due centri collaborano e i risultati stanno arrivando.

Sono passati appena tre mesi dall'inizio della terapia ABA e ora Matteo indica cosa vuole, ti cerca con lo sguardo, sottovoce comincia a dire tante nuove parole e sta imparando a pronunciare le vocali.

Oggi Matteo ha sei anni ed è una calda domenica di settembre, di quelle che ti invitano ad andare sulla spiaggia per gli ultimi bagni. Arrivati a riva, vedendolo, invece di restare in silenzio o dire acqua: Matteo ha detto mare! Un'altra piccola breccia dalla quale, prima di tuffarsi felice, Matteo saluta tutti con la sua manina. 

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