Valutazione psicodiagnostica e del profilo di sviluppo
La valutazione psicologica si basa sull’osservazione clinica del bambino con lo scopo di rilevare eventuali problematiche nelle seguenti aree di funzionamento: abilità cognitive, capacità adattive, comportamenti problematici, capacità di linguaggio e comunicazione, interazione e reciprocità sociale, gioco e immaginazione.
Oltre all’osservazione clinica è prevista la somministrazione di alcuni test standardizzati, finalizzati alla diagnosi del bambino: ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised), intervista guidata semi strutturata ai genitori che indaga le aree della relazione sociale, della comunicazione e dei comportamenti ripetitivi e rituali; ADOS 2 (Autism Diagnostic Observation Shedule-2nd Edition), protocollo di osservazione semi strutturato, finalizzato alla valutazione della comunicazione, dell’interazione reciproca e delle abilità di gioco; Leiter-R (Leiter International Performance Scale – Revised) per la definizione delle competenze cognitive e la valutazione del QI; Vineland (Vineland Adaptive Behavior Scales-VABS) per il profilo delle capacità adattive, Autism Behavior Checklist (ABC), scala di valutazione dei comportamenti problematici; primo vocabolario del bambino (PVB gesti-parole) che riguarda le capacità linguistiche; Parenting Stress Index che indaga quanto le specifiche caratteristiche del caregiver e del bambino influenzino il livello di stress genitoriale. Possono essere utilizzati strumenti aggiuntivi per consentire la diagnosi di altre condizioni patologiche eventualmente associate.
La presa in carico del bambino presso i Centri “Facciamo breccia” prevede comunque una valutazione iniziale del suo profilo di sviluppo che sarà approfondito durante le prime fasi di trattamento. Ci si avvale essenzialmente dei seguenti strumenti: ABLLS-R (Assessment of Basic Language and Learning Skills- Revised) e VB-MAPP (Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program).
Intervento ABA per bambini e ragazzi di eta’ compresa
tra i 18 mesi e i 18 anni
Al momento della presa in carico vengono esaminati la documentazione clinica in possesso della famiglia, gli esiti della valutazione psicodiagnostica effettuata tramite test quali ADOS, ADI-R, CARS e i risultati relativi al profilo di sviluppo, elaborati attraverso l’osservazione clinica svolta presso i Centri “Facciamo breccia” e la somministrazione di strumenti quali ABLLS-R, VB-MAPP, EFL, AFLS, VINELAND.
Il programma educativo si fonda sui principi e le tecniche dell’Analisi del comportamento applicata (Applied Behavior Analysis, ABA), è progettato in accordo con la famiglia e si svolge in rapporto uno a uno tra persona e terapista, sotto la supervisione di personale specializzato.
Vengono delineati obiettivi specifici e strategie personalizzate per promuovere lo sviluppo cognitivo, motorio, della comunicazione, delle autonomie personali, delle abilità sociali e delle competenze accademiche. L’insegnamento viene svolto sia in DTT (insegnamento per prove discrete) sia in NET (insegnamento in ambiente naturale). L’apprendimento di ogni bambino o ragazzo è monitorato costantemente mediante una raccolta dati specifica che consente la revisione e l’aggiornamento degli obiettivi clinici.
La famiglia si configura come attore importante per il conseguimento degli obiettivi formativi e viene inclusa sia nella progettazione sia nella realizzazione del piano terapeutico. È destinataria di un’azione formativa specifica, svolge attività di training presso i Centri, partecipa attivamente alle sessioni di terapia e viene accompagnata nel percorso di trattamento presso la propria abitazione.
Quando possibile, anche gli insegnanti curriculari e di sostegno vengono coinvolti nel percorso abilitativo, in modo tale da creare una rete fra tutti coloro che operano intorno al bambino, garantendo la coerenza degli interventi in suo favore e massimizzandone l’efficacia.
Si pianifica un vero e proprio progetto di vita con l’obiettivo di abilitare le persone alla transizione alla vita adulta; quindi, gli interventi hanno lo scopo di favorire l’apprendimento di abilità personali e di vita quotidiana, promuovere l’acquisizione di abilità cognitive e motorie utili subito e successivamente, creare nel territorio di riferimento ambienti inclusivi che favoriscano la realizzazione delle persone.
Gli interventi terapeutici per lo sviluppo delle autonomie sono orientati a promuovere, sviluppare e mantenere le autonomie personali di base, le autonomie domestiche, le autonomie personali nella comunità e i prerequisiti all’attività lavorativa.
Per i bambini e i ragazzi con diagnosi di disturbo dello spettro autistico e QI nella norma vengono organizzati piccoli gruppi per lo sviluppo delle abilità sociali, con lo scopo di imparare a costruire rapporti di amicizia, acquisire disponibilità reciproca, ascoltare ed essere empatici, a partire dalla condivisione dei propri interessi.
Presso i centri “Facciamo breccia” i bambini e i ragazzi hanno l’opportunità di condividere, ampliare e approfondire interessi. Per questo si creano occasioni per divertirsi in compagnia, con l’aiuto di un educatore specializzato che eventualmente sappia anche mediare la comunicazione tra pari.
Parent training: sostegno formativo e supervisione a interventi mediati dal genitore
Una delle modalità di trattamento di bambini con autismo basata sull’evidenza scientifica e suggerita efficace dalla Linea guida n. 21 dell’Istituto superiore di sanità è l’intervento comportamentale mediato dai genitori. Per sostenerlo “Una breccia nel muro” propone un’attività di formazione su principi, criteri e pratiche comportamentali, con l’obiettivo di orientare i genitori a essere gli agenti principali di cambiamento del bambino per consentirgli di acquisire progressivamente abilità in un contesto naturale. Il percorso è proposto, in particolare, per genitori di bambini di età compresa fra 18 mesi e 12 anni ed è articolato nelle fasi seguenti:
1 - valutazione del bambino mediante strumenti standardizzati, adottati dalla comunità scientifico-terapeutica, in particolare l’ABLLS (Assessment of Basic Language and Learning Skills) e la VB-MAPP (Verbal Behavior – Milestones Assessment and Placement Program) in modo da far emergere i suoi punti di forza e di debolezza;
2 - corso di parent education di 16 ore svolto presso i Centri “Facciamo breccia”, eventualmente durante i week-end, sui seguenti argomenti:
- definizione di autismo e criteri diagnostici;
- principi base del comportamento;
- rinforzo, estinzione, punizione, prompting, fading, chaining, modeling;
- strategie educative di gestione dei comportamenti problema e insegnamento di comportamenti alternativi socialmente significativi;
- favorire le abilità di gioco;
- sviluppare le autonomie personali;
- la famiglia di fronte all’autismo;
- costruire la resilienza;
- risorse per favorire l’adattamento e la crescita familiare;
3 - percorso di parent training attuato presso l’abitazione della famiglia per addestrare i genitori all’uso di tecniche di interazione che tengano conto delle specificità del bambino e dell’esigenza di creare intorno a lui occasioni che ne incoraggino l’apprendimento e ne favoriscano il benessere emotivo.
I genitori vengono addestrati anche relativamente alla presa dati sul bambino, in modo da poter verificare gli avanzamenti nelle diverse aree di sviluppo. In un primo periodo l’intervento formativo è più intenso per essere poi ridotto gradualmente mano a mano che vengano acquisite le competenze. Complessivamente sono previste almeno 40 ore di parent training.
Successivamente alla conclusione dell’intero percorso formativo può essere svolta un’attività di supervisione con riferimento ai problemi incontrati nel corso dell’intervento mediato dai genitori, ai risultati conseguiti e alla fissazione di nuovi target per il bambino. Le modalità della supervisione, da concordare con i genitori, sono: sedute di una-due ore presso i Centri “Facciamo breccia”, ovvero in presenza presso l’abitazione, ovvero a distanza via Skype, con cadenza almeno mensile; colloqui telefonici con cadenza da concordare; interazione per posta elettronica.
Atelier delle autonomie e degli interessi in ambiente ABA
L’acquisizione delle autonomie personali e sociali rappresenta una priorità educativa sia per i bambini che presentano problematiche del neuro sviluppo sia per quelli a sviluppo tipico. Gli obiettivi riferiti alle autonomie hanno quindi un posto di rilievo nel piano educativo. Altrettanto importanti sono suscitare interessi ed esplorare sentimenti.
Fra le autonomie personali di base dei bambini con autismo risultano essenziali: comunicare i propri bisogni; training della vescica, intestinale e richiesta del bagno; igiene personale; spogliarsi e vestirsi; corretta alimentazione; prepararsi una merenda; organizzare il tempo libero. In qualche caso, è necessario anche un trattamento logopedico per sviluppare il linguaggio/comunicazione e per affrontare eventuali problematiche relative all’alimentazione (masticazione, deglutizione). Per alcuni bambini e per gli adolescenti è possibile lavorare anche sulle autonomie sociali come, in ambito domestico, riordinare la casa e occuparsi del bucato, mangiare educatamente a tavola e, in ambito sociale, rispettare i turni, riconoscere l’ora, riconoscere e usare il denaro; utilizzare i mezzi pubblici. La terapia viene svolta negli ambienti di vita quotidiana del bambino o adolescente e nei Centri “Facciamo breccia”. Sono impiegate diverse metodologie e principalmente: agende visive; comunicazione aumentativa alternativa (CAA); training sul linguaggio; procedure di concatenamento quali il Forward and Backword Chaining; tecniche di scomposizione del compito e rinforzo differenziato quali la Task Analysis e lo Shaping; Timer and Potty Alarm; Token Economy, Self-management Strategies, storie sociali. La supervisione dell’intervento e il monitoraggio costante dei progressi risultano essenziali per il successo.
Per stimolare la nascita e e il consolidamento di interessi nei bambini con diagnosi di spettro autistico in presenza di QI nella norma si lavora su piccoli gruppi, anche per imparare a costruire rapporti di amicizia, poiché le relazioni interpersonali sono al centro della vita emotiva di pre-adolescenti e adolescenti. All’interno del “nuovo” legame, i ragazzi imparano ad avere disponibilità reciproca, ad ascoltare, a essere empatici. È un percorso difficile per quelli che si trovano nello spettro autistico, poiché la “teoria della mente” (comprensione delle intenzioni altrui) e le competenze associate sono proprio al centro della sindrome. Si lavora su obiettivi circoscritti e su comportamenti osservabili che alimentano e compongono via via il comportamento sociale: contatto oculare, conversazione, contatto fisico, modulazione della voce, gestualità, capacità di richiamare l’attenzione.
Condividere qualche interesse è molto importante per costruire amicizie. L’esperienza del gioco ha grandi potenzialità. Quando un bambino ha un “amico” con il quale divertirsi è attento a lui, ai suoi bisogni, ai suoi interessi, alle conseguenze che il proprio comportamento può avere su di lui. Più interessi condivisibili sviluppa un bambino, più aumentano le sue opportunità di creare nuove amicizie. Le attività proposte sono: partite/tornei di biliardino; lezioni/partite/tornei di scacchi; partite/tornei di FIFA17; partite/tornei di MindCraft; ascolto/approfondimento/condivisione di vari generi musicali tramite Youtube; partite/tornei di giochi da tavolo come battaglia navale, Catan e altri giochi di società e di simulazione che stimolano il pensiero logico, la concentrazione e anche abilità diplomatiche e di contrattazione; giochi di squadra il cui risultato dipenda strettamente dalla collaborazione (staffette, tiro alla fune ecc.).
Consulenze ABA
Sono fornite consulenze ABA a professionisti esterni e a famiglie che ne facciano richiesta. Tipicamente, durante una consulenza si progetta un intervento basato sui principi dell’Applied Behavior Analysis, ABA, e si effettua una supervisione orientata al raggiungimento di obiettivi pianificati in favore della persona in trattamento. Le consulenze sono vere e proprie occasioni di formazione, durante le quali possono essere sviluppati metodi di valutazione e di intervento da applicare per casi specifici o in situazioni differenti da quelle sperimentate in precedenza. La durata e la frequenza delle consulenze sono concordate in relazione alle specifiche esigenze dell’operatore e della famiglia.
