Editoriale: Il Parlamento batte un colpo

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 Claudio De Giuli*

Giovedì 3 marzo 2022 la Camera dei deputati ha approvato due mozioni sull'autismo.

Le due votazioni non hanno determinato una modifica del quadro normativo vigente, perché, come è noto, le mozioni parlamentari non sono atti di valore legislativo, ma soltanto strumenti di indirizzo politico attraverso i quali ciascun ramo del Parlamento dà indicazioni al Governo sulle iniziative da adottare in merito a una determinata questione.

In questo caso alcuni elementi rendono particolarmente significativa l'azione della Camera dei deputati, anche al di là del contenuto delle due mozioni. Innanzitutto, va rilevato che la prima delle due mozioni approvate, la n. 1-00543, presentata da Virginia Villani e altri, scaturisce dall'accorpamento di cinque mozioni, di contenuto analogo, presentate dai maggiori partiti della maggioranza di governo (1-00543, originariamente presentata dalla stessa Villani e da altri deputati del Gruppo Movimento 5 Stelle; 1-00584, a firma di Paolo Siani e di altri deputati del Partito Democratico; 1-00543, a firma di Lisa Noja e di altri deputati di Italia Viva; 1- 00589, a firma di Massimiliano Panizzut e di altri deputati del Gruppo Lega-Salvini Premier; 1- 00593, a firma di Giuseppina Versace e di altri deputati del Gruppo Forza Italia-Berlusconi Presidente) e che, nella sua versione finale, è stata sottoscritta anche da deputati di Coraggio Italia e di Liberi e Uguali. La seconda mozione approvata è stata presentata da Francesco Lollobrigida e da altri deputati del partito di opposizione Fratelli d'Italia. Alla fase di predisposizione delle due mozioni approvate hanno contribuito, quindi, tutti i gruppi parlamentari della Camera. Vi è poi un altro dato particolarmente significativo: entrambe le mozioni hanno avuto il voto favorevole di tutti i parlamentari presenti al momento della votazione (389), senza voti contrari né astensioni.

Anche la discussione delle mozioni, avvenuta nelle sedute del 14 febbraio e del 3 marzo, è stata priva di asprezze polemiche fra i rappresentanti dei vari gruppi parlamentari e caratterizzata da rilevanti convergenze di opinioni, pure nel riconoscimento comune del ruolo determinante che ha avuto, per il consolidamento dell'attenzione del Parlamento sulle complesse problematiche dell'autismo, la manifestazione tenuta dalle associazioni dei familiari davanti alla Camera dei deputati il 9 settembre 2021.

Entrambe le mozioni approvate constano di 19 punti ed entrambe muovono, nelle premesse, dal riconoscimento dei molteplici risultati conseguiti a livello normativo e programmatico negli ultimi anni, a partire dall'entrata in vigore della legge-quadro sull'autismo (legge 18 agosto 2015, n. 134) e dalla constatazione della insoddisfacente e territorialmente disomogenea attuazione della disciplina introdotta.

In alcune parti del testo finale la mozione Lollobrigida risulta sovrapponibile nel merito alla mozione Villani. Poiché la mozione Villani è stata approvata per prima, la mozione Lollobrigida è stata posta in votazione "per quanto non assorbita dalla votazione precedente".

Nel complesso, le due mozioni impegnano il Governo ad adottare una lunga e forse troppo articolata serie di iniziative, volte a migliorare qualitativamente l'assistenza ai soggetti autistici e alle loro famiglie e a superare le persistenti carenze nelle capacità organizzative di vari territori regionali.

Possiamo dire, in sintesi (tralasciando alcune questioni minori o collaterali), che il Governo viene impegnato a: istituire una rete scientifica ed epidemiologica per promuovere studi e ricerche finalizzati a raccogliere dati di prevalenza nazionale dei disturbi dello spettro autistico e a censire le buone pratiche terapeutiche; potenziare i servizi di neuropsichiatria infantile e i dipartimenti di salute mentale e favorire l'istituzione di équipe multidisciplinari e interdisciplinari; promuovere il coordinamento degli interventi attraverso la figura del case manager; incrementare in maniera strutturale la dotazione del Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico; garantire in tutti gli ospedali e nelle case di cura percorsi dedicati con personale formato a gestire le persone con disturbi dello spettro autistico complessi, alla presenza del caregiver familiare; garantire un sistema di valutazione, secondo indicatori oggettivi e misurabili, degli adempimenti delle linee di indirizzo approvate in sede di Conferenza unificata; correggere, facendo esclusivamente riferimento ai trattamenti basati sull'evidenza, l'inclusione dell'autismo fra le psicosi nell'allegato al DPCM sui livelli essenziali di assistenza; garantire una rapida approvazione delle prossime raccomandazioni delle linee guida sull'autismo dell'Istituto superiore di sanità; promuovere l'adeguamento delle competenze in psichiatria nel trattamento delle persone con disturbi dello spettro autistico e iniziative di formazione di tutte le figure professionali coinvolte nella loro presa in carico; sostenere e migliorare l'assistenza domiciliare; assicurare la progressiva deistituzionalizzazione delle persone con disabilità; promuovere la digitalizzazione delle diagnosi e dei bisogni; adottare iniziative per assicurare la presenza di personale competente nelle scuole; adottare iniziative dirette a garantire percorsi lavorativi per le persone con disturbi dello spettro autistico; riconoscere, attraverso una specifica iniziativa normativa, il ruolo fondamentale del caregiver familiare; prevedere in tutte le regioni azioni di monitoraggio capillare dei centri diurni e delle strutture assistenziali presenti sul territorio; promuovere la partecipazione delle associazioni delle persone autistiche, delle famiglie e dei comitati ai tavoli istituzionali e supportare il mondo associativo e del volontariato impegnato nella realizzazione di progetti di vita autonoma delle persone con disturbi dello spettro autistico; assicurare, con idonee iniziative normative, che, anche in condizione di emergenza, non si verifichi l'interruzione dei servizi educativi, socio-sanitari e di assistenza per le persone con disturbi dello spettro autistico e relative famiglie; promuovere l'istituzione, in ogni polo diagnostico, di un "punto unico di accesso" per fornire alle famiglie e alle persone con disturbo dello spettro autistico tutte le indicazioni relative alle cure e agli interventi psicoeducativi, alle indennità e ai servizi disponibili sul territorio; predisporre una rete di centri di screening per la diagnosi dei disturbi dello spettro autistico, favorendo una sorveglianza attiva dello sviluppo tra i 18 e i 24 mesi da parte dei pediatri; garantire la diffusione di campagne nazionali di informazione sulle caratteristiche dei disturbi dello spettro autistico e dei sintomi precoci; implementare il Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave; assicurare la possibilità che la diagnosi e le cure siano erogate da specialisti e da strutture accreditate, quando non sia possibile il trattamento nelle strutture del Servizio sanitario nazionale; elaborare le linee di indirizzo sui disturbi dello spettro autistico per l'età adulta; assumere iniziative per la semplificazione delle procedure per l'assegnazione di beni confiscati alla mafia o di proprietà degli enti locali, per favorire la realizzazione di attività socio-educative, sportive e imprenditoriali; adottare iniziative normative per tutelare il lavoro dei genitori con figli affetti da disturbi dello spettro autistico; assicurare l'incremento del personale del S.s.n. in possesso di documentazione attestante adeguata formazione teorica e pratica nella disciplina dell'analisi del comportamento, secondo processi supportati dal più alto grado di evidenza scientifica e in linea con i criteri internazionali indicati dall'Association for Behaviour Analysis International; porre in essere, nel rispetto delle autonomie regionali, iniziative normative volte ad aumentare lo sviluppo di progetti di ricerca e, nel rispetto dei vincoli di bilancio, iniziative dirette a istituire in tutte le regioni il sistema di sorveglianza e il registro di patologia afferente alla sindrome del disturbo dello spettro autistico; garantire, nel rispetto delle competenze regionali e dei vincoli di bilancio, il finanziamento dei soli trattamenti dimostratisi efficaci, sostenuti da prove scientifiche; garantire che l'elaborazione delle linee guida afferenti al disturbo dello spettro autistico sia effettuata anche dalle società scientifiche e dalle associazioni tecnico-scientifiche delle professioni sanitarie iscritte in apposito elenco gestito dal Ministro della salute.

Una menzione specifica merita il punto 14 della versione iniziale della mozione Lollobrigida. Questo punto intendeva impegnare il Governo "a porre in essere iniziative normative volte all'istituzione delle classi di laurea triennale in scienze e tecniche del comportamento e magistrale in analisi applicata del comportamento, volte alla formazione di laureati e professionisti sanitari con competenze tali da applicare le scienze comportamentali nelle disabilità intellettive e comportamentali del neurosviluppo (spettro autistico o Asd, deficit di attenzione-iperattività o Adhd) e nell'educazione generale e speciale, nella sicurezza sul lavoro e negli altri ambienti di vita, nell'educazione alla genitorialità, nello sport e nell'educazione sanitaria in genere". Tale indicazione, quale che sia la valutazione di merito in ordine alla specifica formulazione adottata, aveva l'indubbio merito di dare voce all'esigenza, avvertita da molti, di riempire il vuoto determinato dalla mancanza di una professionalità adeguatamente formata per occuparsi in modo continuativo del trattamento della persona affetta da disturbi dello spettro autistico, almeno in alcuni periodi della sua vita. Questo originario punto 14 è stato eliminato dalla versione finale della mozione Lollobrigida, a seguito del parere negativo espresso dal Governo sulla sua formulazione. Va precisato, però, che i proponenti hanno accettato l'eliminazione di questo testo, perché il rappresentante del Governo, il Sottosegretario di Stato per la Salute Andrea Costa, ha comunque assunto, in riscontro a una richiesta dell'onorevole Gemmato, l'impegno formale a istituire corsi specifici per formare chi si approccia professionalmente a minori con disturbo dello spettro autistico.

I prossimi mesi ci diranno se il Governo riuscirà a portare a realizzazione almeno una parte dei numerosi impegni contenuti nelle due mozioni approvate dalla Camera, pur nelle difficoltà rappresentate dalla brevità del tempo che residua per la fine della legislatura, dal perdurare dei pericoli della pandemia e dalle nuove criticità di politica internazionale innescate dall'invasione russa dell'Ucraina.

*Claudio De Giuli, socio dell'Associazione di volontariato "Una breccia nel muro – ODV"

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